議会報告

平成29年9月定例会

筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群患者の支援を求める意見書

(平成29年10月12日可決)

提出先

  • 衆議院議長
  • 参議院議長
  • 内閣総理大臣
  • 総務大臣
  • 財務大臣
  • 厚生労働大臣
  • 文部科学大臣

本  文

我が国における筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)の患者数は8~24万人と推定され、その半数は治療を受けても回復がみられず、4分の1近くが通常の社会生活や軽労働が不可能であるという深刻な実態が明らかになっている。
こうした中、日本医療研究開発機構研究班により、2016年に臨床診断基準(案)が示されるなど病因・病態の解明や治療法の開発が行われているが、今なお病因が特定されず、治療法も確立されていないため、患者は有効な治療が受けられない状況にある。 また、診断がついた後でも、病名によりただの疲労と誤解されたり、詐病の扱いを受けるなど、患者の多くは社会からの偏見や理解不足に苦しんでいる。
さらに、診断基準が明確でないため難病指定がされておらず、指定医師の当該疾病への理解不十分等により障害認定を受けられないことも多いことから、制度の谷間に置かれ、必要な医療費助成、福祉サービスや就労支援を受けられない患者がいるのが現状である。
加えて、若年者では学校生活を送ることが困難となり、教育を受けることが制限されてしまう場合もあり、学校における適切な配慮が必要である。
よって国においては、ME/CFS患者の支援のため、下記事項について取り組むよう強く要望する。

  • ME/CFSの病因・病態を解明し、診断基準及び治療法の確立のための研究を一層推進すること。
  • ME/CFSの実態を医療・福祉・教育関係者や国民に周知するとともに、全国どこでも患者が診療を受けられる環境を整えること。
  • 日常生活や社会生活上制限があり、支援の必要が認められる患者の実態に即した福祉サービスや就労支援制度を整備すること。
  • 難病指定をするなど必要な医療費助成を行うこと。

以上、地方自治法第99条の規定により意見書を提出する。